'O tempo da minha filha não é o tempo de vocês'; mãe de paciente da Unimed relata tensão depois de três meses sem remédio

Luisa e Natalia na praia Reprodução A crise na Unimed Ferj tem deixado pacientes sem atendimento, remédios e assistência no Rio de Janeiro. É o caso de Lui...

Luisa e Natalia na praia Reprodução A crise na Unimed Ferj tem deixado pacientes sem atendimento, remédios e assistência no Rio de Janeiro. É o caso de Luisa Falero, de 12 anos. Portadora de uma condição grave, ela está desde outubro de 2025 sem acesso ao medicamento que inibe suas convulsões, segundo a mãe da menina. "O maior risco de morte com a mutação dela é justamente nas convulsões, então a gente tem muito medo", conta Natália Falero, mãe de Luisa. Luisa tem uma mutação no gene CDKL5 e, por isso, seu organismo não produz uma proteína essencial para o funcionamento neurológico. A condição provoca dificuldades motoras e cognitivas, além de causa intensa epilepsia. Procurada pelo g1, a Unimed Brasil, que assumiu a gestão assistencial da Unimed Ferj, disse apenas que ciência do caso e está em contato com a família da beneficiária para apuração e encaminhamento da situação. 📱Baixe o app do g1 para ver notícias do RJ em tempo real e de graça Unimed do Brasil vai assumir atendimento a beneficiários da Unimed Ferj a partir de 1º de dezembro, diz ANS Natalia contou, em entrevista ao g1, que as crises da filha começaram aos sete meses de idade. Desde então, a menina passou por internações constantes e teve várias pneumonias. A família se mobilizou em busca de diagnóstico e tratamento. Quando Luisa fez dois anos, descobriram, com a ajuda de um geneticista em São Paulo, a mutação. Tudo isso foi feito pelo plano da Unimed, do qual a menina é paciente desde o nascimento. Mas, segundo Natália, apenas após ela recorrer à Justiça. "Tudo que eu consegui - terapias, home care, medicamentos - tudo que eu consegui para ela foi através de liminar. Tudo me foi negado", disse a mãe de Luisa. Em 2015, a vida da menina mudou, com o começo do tratamento domiciliar e o uso de um medicamento a base de cannabis, ao qual conseguiu acesso também por meio de uma decisão judicial. Antes de encontrar o remédio importado, da marca Charlotte's Web, Luisa usava 6 anticonvulsivos por dia. Com a combinação do canabidiol e outros três remédios, Luisa nunca mais foi internada. "De 60 crises diárias, ela passou a ter 2 a 3 convulsões no máximo", diz Natalia. "Ela chegou a passar oito meses sem ter crises." A mãe até se emociona ao falar da melhora da filha. "É inexplicável né? Porque eu nunca desisti. Eu sempre tive esperança de que as coisas iam melhorar." Com o tratamento, Natalia pode proporcionar qualidade de vida para a menina. A simples ideia de curtir uma praia com a filha, que antes parecia impossível, se tornou realidade. E ela nunca tinha tido problemas com a entrega do medicamento, que era entregue pela HomeBaby, serviço terceirizado de cuidados domiciliares contratado pela Unimed. Mas, no meio do ano passado, a prestadora avisou que deixaria de entregar o remédios, que precisariam ser retirados diretamente pelo plano. A assessoria da ProntoBaby, responsável pelo HomeBaby, disse, em nota que atua apenas como prestadora de cuidados e que os remédios devem ser adquiridos diretamente pela operadora do plano. (Veja íntegra da nota ao fim da matéria) Com medo de ficar sem o medicamento que garantia a saúde da sua filha todos os dias, Natalia procurou o plano. Desde outubro, porém, ela enfrentou muita burocracia e não recebeu sequer uma caixa. "Ficou aquela coisa de empurra", disse. Para ela, cada dia que passa é mais um dia de angústia e a questão é urgente. "O tempo da minha filha não é o tempo de vocês", diz ela, se referindo à lentidão dos processos do plano. O que dizem os citados A ProntoBaby, dona da HomeBaby disse que atua apenas como prestadora de cuidados e que a Unimed é responsável pelo fornecimento do remédio: A responsabilidade pelo fornecimento das medicações é da Unimed, operadora do plano de saúde do paciente. A HomeBaby atua exclusivamente como prestadora de assistência, contratada pela Unimed para a realização do atendimento domiciliar. Dessa forma, as medicações devem ser adquiridas pela própria operadora. Após a compra, a Unimed pode solicitar à HomeBaby apenas a entrega e administração ao paciente, conforme previsto em contrato. Ressaltamos que a HomeBaby não é responsável pelo fornecimento de medicações, atuando apenas na execução da assistência. Inclusive, eventual demanda judicial relacionada ao custeio de medicamentos ocorre entre o paciente e a Unimed, não envolvendo a HomeBaby como parte responsável pelo fornecimento. Já a Unimed do Brasil, que assumiu a gestão assistencial da Unimed Ferj, disse apenas que está tentando solucionar o caso. A Unimed do Brasil informa que tomou ciência do caso e está em contato com a família da beneficiária para apuração e encaminhamento da situação.